首页 > 儿科 > 小儿神经科 > 正文
综合
问医生

你无法理解,自闭症对一个家庭意味着什么

2020-04-07 00:21:11健康界
分享到微信朋友圈

“扫一扫”分享

核心提示:截止目前,自闭症被视为一种先天的发育障碍,病因不明,没有特效的药物与疗法。患者的典型表现是沉浸在自己的世界中,无法与外界互动——在社会交往、沟通交流方面都存在障碍,而且会出现重复刻板的行为。

  4月2日是“世界孤独症日”。

  对公众来说,自闭症三个字或许越来越平常,但对这些人群与家庭来说,却是压在命运之上的一座大山。

  截止目前,自闭症被视为一种先天的发育障碍,病因不明,没有特效的药物与疗法。患者的典型表现是沉浸在自己的世界中,无法与外界互动——在社会交往、沟通交流方面都存在障碍,而且会出现重复刻板的行为。

  唯一的办法是对他们进行针对性的教育培训,帮助他们提升与外界互动的能力,更好地融入社会。但是,目前全国的教育培训资源供给十分有限,远无法满足广大自闭症患者和家庭的需求。

  “特别是目前公立机构的专业性水平不足,而市场上专业机构的收费又太高。”上海嘉定区精神卫生中心副主任医师张静专门负责儿少精神卫生,她告诉健康界,自闭症家庭面临着沉重的经济与精神负担。而这也与今年世界孤独症日中国的宣传主题有关——建立自闭症家庭救助机制。

  自闭症之谜仍未解开

  自闭症又称为“孤独症”,是广泛性发育障碍中最常见、最具代表性的一个疾病,也是导致我国儿童精神残疾最大的一个病症。

  其核心症状主要有三个:一是社会交往障碍,沉浸在自己的世界,缺乏共情能力,难以觉察、了解及回应别人的感受和需求;二是沟通交流障碍,情绪、言语与非言语的表达都存在困难,不会说话或难以清楚地表达自己;三是存在重复刻板行为,对于感兴趣的东西,自闭症患者的注意力程度往往高于正常人,所以对重复性动作有明显兴趣,比如绕着屋子跑圈,或者蜷缩在墙角玩手指。

  “自闭症目前在我国被归类为神经发育障碍,一般认为是由遗传和环境相互作用导致的,具体的机制仍不清楚。”张静说。

  资料显示,自闭症并非现代社会特有的产物,而是从人类开始就存在,只是一直没有被定义为一个明确的概念。1911年,瑞士精神科医师将“内向性”(Autism)作为精神分类的临床特点之一,自闭症从此由哲学宗教议题进入精神病理研究领域。

  30年后,美国马里兰州约翰?霍普金斯医院的儿童精神医生利奥纳多?坎纳(Leo Kanner)在其论文中描述了11个生活在自己世界里的孩子,提出了“早期幼儿自闭症”这样一个新病名,自闭症从此成为一种单独疾病。

  此后自闭症相关的研究层出不穷,例如当时坎纳认为自闭症是父母和孩子缺乏互动造成的;美国心理学家林姆?兰德(Bernard Rimland)1964提出自闭症可能是天生官能上的异常所造成;1977年英国学者的研究显示自闭症与基因相关……

  2015年精神疾病诊断准则手册第五版提出了“自闭症谱系障碍” (Autism Spectrum Disorder,ASD)这一概念,将自闭症和其他发展障碍(亚斯伯格症、儿童时期崩解症等)归位一类,形成一个疾病谱系。

  “在这个谱系中,每个自闭症患者的病程、症状均不相同,差异很大。”据张静介绍,有些患者可能无法自理,需要终身护理和支持;有些经过治疗后,则基本与常人无异。

  其中也包括那些备受关注的“高功能自闭症”。1988年,美国电影《雨人》让自闭症这个概念走近千家万户,其中主人翁刻板而具有超强计算天赋的形象深入人心。从此,自闭症就与天才几乎被相提并论。

  实际上,电影呈现的永远是最特殊的那个。研究显示,具有天赋的高功能自闭症可能只有10%左右,“剩余绝大多数患者都存在不同程度的社会功能受损,认知能力、生活自理能力等均在常人之下。”张静表示。

  干预康复是唯一选择 但资源不足

  随着自闭症的科学研究、公众意识不断提升,尤其是自闭症谱系这一概念的提出,诊断标准扩大,自闭症的发病率不断增高。据张静介绍,目前全球自闭症的患病率基本在千分之1以上,而中国则在千分之2.45,据此计算我国自闭症人数累计超过1000万,且以每年超30万的速度在增长。

  “早诊断、早干预、早治疗”是提高自闭症预后的唯一途径。其中,公认的干预与治疗手段是教育训练——针对自闭症的三大核心特征,通过心理学、教育学等手段进行强化干预,以提升他们的社会功能。目前,已有自闭症儿童通过教育训练实现生活的自理。

  “越早干预,治疗的效果越好。”张静表示,最佳的干预年龄一般在2岁之前。美国新英格兰儿童中心的调查结果显示,在2岁或更小的学习阶段,90%的幼儿在社交和沟通技巧方面取得“显著进步”,但在两岁半或更高年龄进入治疗的儿童中,这个比例只有30%。

  在自闭症的谱系中,每个患者的情况各不相同,这意味着不存在统一的干预方案——专业人士要为自闭症孩子提供个别化、针对性的干预方案,而往往需要长期坚持、不断调整,才能找到最正确最有效的干预方案。

  在这个过程中,随着患者年龄的增长,生活环境的改变,自闭症的情况也会发生变化,干预的方案也需及时调整。“随着自闭症孩子逐渐长大,不同的年龄阶段会出现不同的问题与症状,病情还有可能出现反弹,”据张静介绍,这提高了干预训练的需求与难度,使干预训练相关的资源更加宝贵。

  以上海嘉定区为例,目前各类辅读学校主要招收身体和精神有残疾的孩子,其中也包括自闭症。“这些机构的经费由中国残疾人联合会负担,基本上不需再交额外的学费,但课程比较广泛,各种疾病的孩子一起上课,没有专门针对自闭症的课程,所以干预效果并不是非常理想。”张静说。

  除此之外就是市场上各类干预机构,其中有相当数量是由自闭症家长创立的,“市场上的干预机构相对来说针对性更强,师资与课程设置也更专业,”据张静介绍,但受制于数量有限,这些机构整体的费用较高,大多数家庭都负担不起。

  据2013年的一个报告显示,全国教育康复机构的服务能力仅为30万,远无法满足自闭症群体的干预需求。而且这些培训机构主要围绕0-7岁的儿童开展教育康复,7岁以后以及大龄人群获得干预服务更是难上加上。

  家庭经济压力大 精神压力更大

  对自闭症孩子长期的干预训练给家庭带来严重的经济负担。据报道,美国一名孤独症儿童终身的干预费用高达1000万人民币。而中国精协2014年发布的《中国孤独症家庭需求蓝皮书》(下称蓝皮书)显示,有55.8%的家长认为康复费用难以承担。“说实话,我遇到的自闭症家庭的经济条件都非常一般。”张静表示,他们很难负担专业的康复训练费用。

  除了经济压力,自闭症对一个家庭的幸福指数也破坏极大,家长们承担着长期的精神压力。“每次当我把确诊的消息告诉家长时,很多家长当时就泪流不止,很难接受这样一个现实。”张静说,而这只是一个起点,在后面漫长的干预训练中,家长们要投入巨大的时间和精力,精神压力会不断累积。2018年底,由于自闭症儿子在学校与同学不和引发其他家长不满,广州一名孕妇带着他烧炭自杀就是非常鲜明的一个例子。

  研究显示,自闭症家长中有的是一方放弃工作,更有甚者双方都放弃工作,全职在家陪伴和干预,而这可能会带来家庭收入骤减;而且有50%的家长因此而离婚,单亲的父亲或母亲独自一人带孩子进行康复;此外,还有55.5%的家长对孩子未来一定程度就业缺乏信心;72.7%的家长担心自己离开人世后孩子的未来。

  “我们对家长也会进行一些心理支持和指导,帮助他们更好地认识这个疾病,保持相对良好的心态。”据张静介绍,很多自闭症家庭也会成立一些自助团体,相互支持鼓励。

  当然,最重要的还是不断增加教育培训资源,让有需求的自闭症孩子都能得到及时而专业的干预。“希望未来,越来越多的辅校或特校能增加专门针对自闭症的课程,提高他们的干预效果。”张静说,而社会也能给自闭症孩子,尤其是他们的家长更多的善意与宽容,为这群来自星星的孩子提供更好的生存环境。

综合
分享到微信朋友圈

“扫一扫”分享

保存在桌面 放入收藏夹

请输入你需要发表的评论内容

确定

你的帐号还没实名认证
暂时无法发表评论

我要认证确定

您的评论发表成功!
评论需要审核才能正常显示

确定

在线咨询

(向医生免费提问)
答你所问,名医在线近距离。

相关问题

精彩推荐 网友都爱看 猜你喜欢
  • 深呼吸
  • 新疆界
  • 仁心
  • 肿瘤的真相与误区
  • 健康新知
  • 健康有益事
  • 减肥达人秀
  • 健康日话健康
  • 女性健康私密事
  • 美人计
  • 寡人的健康纠结
  • 料食如神
疾病热文排行 一周健康热点 资讯 专题 访谈 问答 女人要如何预防阴道炎的发生? 女人要如何预防阴道炎的发生?

女人除了怕不孕之后更怕的是一身妇科疾病缠身,怀孕的就那…… [详细]

针灸有奇效?专家告诉你“奇”在哪 针灸有奇效?专家告诉你“奇”在哪

在我国的中医院校经常能看到一批批外国医生围着中国医生学…… [详细]

宝宝哭不停?查查5原因 宝宝哭不停?查查5原因

宝宝哭的原因有哪些?有些刚出生几个月的宝宝莫名地哭泣,…… [详细]

脂肪肝如何治疗 脂肪肝患者如何治疗?

轻度脂肪肝一般多坚持一定量运动,少食动物内脏等过油食物…… [详细]

热点 百科 养生 疾病 推荐

声明:39健康网登载此文出于传递更多信息之目的,并不意味着赞同其观点或证实其描述。文章内容仅供参考,具体治疗及选购请咨询医生或相关专业人士。

39健康网 - 中国优质医疗保健信息与在线健康服务平台 Copyright © 2000-2019 未经授权请勿转载 | 网站简介 | 申博ag国际馆 | 联系我们 | 申博ag国际馆

网站地图 优发娱乐时时彩 金都娱乐场 优发娱乐管理
申博138网 太阳城游戏网站 申博亚洲官 手机线上娱乐平台
亿元彩票怎样注册直营网 AB亚洲馆开户 865棋牌登入 彩票巴巴黑龙江时时彩
新葡京娱乐现金 澳门新葡京网站 宝马娱乐管理 优发备用网址
优发娱乐网址 澳门新葡京网站 宝马娱乐娱乐 优发娱乐下载
179sj.com 729psb.com 919psb.com 8JHS.COM XSB788.COM
99sbsg.com 8ATSS.COM 383sunbet.com 87s8.com 358PT.COM
1112934.COM XSB163.COM 165sun.com 55sbsg.com S618M.COM
55sbmsc.com 99sbsun.com 787cw.com 414sun.com 85XTD.COM